Doctor.

Aquest estiu farà 19 anys que tinc diabetis.

El debut, malgrat semblar impossible, no va ser gaire traumàtic. Tenia els meus dos guardians, el meu pare i la meva mare, que es van encarregar de facilitar-me la feina. Potser ploraven quan jo no els veia, vés a saber. Van fer una GRAN feina. Sense ells, no seria qui sóc en aquest àmbit (bé, ni en aquest ni en cap altre, però ara aquest és el que ens ocupa).

Vaig passar per un parell d’endocrins que em van adjudicar. El primer va ser a nivell pediàtric i el segon quan em va “tocar” l’endocrí de les persones adultes.

No vaig durar gaire. No ens convencien. Ni als meus pares ni a mi. Llegien les analítiques mentre feien sorolls extranys i aleshores ho apuntava a l’ordinador sense ni mirar-te a la cara per dir-te què passava o què hi veia. I tu, que tot just estaves aprenent a viure de nou (perquè el diagnòstic implicava aprendre a viure des de zero) et miraves amb la mare o el pare amb cares espantades, de dubtes, d’incerteses, de pors.

Vam parlar-ho molt a casa. Molt. I vam decidir deixar-ho estar quan un d’ells, al plantejar-li la possibilitat de la incorporació d’una nova insulina que havia sortit no feia gaire, ens va tractar de bojos i d’inconscients “Aquesta Lantus pot causar esterilitat i un munt de problemes més que no voldrieu saber”, ens deia.

Per què és tan escèptic a una novetat tan estudiada i tan ansiada en aquest camp?

Dit i fet. Vam allunyar-nos d’aquell endocrí adjudicat i, encara no sé com, vam anar a parar a ell, al Dr. Odriozola.

Ell no és només un metge per mí. És part de la meva família.

Ell va ensenyar-me a viure de debó amb la nova condició. Ell va ser qui em va encoratjar a la temuda Lantus! I què bé va anar!  Després vam deixar enrere les xeringues, van arribar els bolis! Les agulles més petites! I després les Mix. Ara la bomba. Toooooots els avenços que hi havia en el camp de la diabetis, ens els feia saber i els incorporavem.

És un metge que no para. Viatja, apren, demana, incorpora i aplica. Es desviu per la diabetis i vol anar cada dia més enllà. Què més se li pot demanar a un doctor, oi?

Doncs qui pensi que res més, s’equivoca.

Quan deia que ell m’ha ensenyat a viure desde zero, no em referia només a termes mèdics. Sinò a la vida. La vida pràctica. La diabetis i la conducció, la diabetis i el sexe, la diabetis i les relacions humanes, la diabetis i la feina, la diabetis i la familia, la diabetis i les emocions.

Ens passem les 24 hores del dia amb una mena de sensor al cervell que ja hem incorporat. Massa insulina per l’exercici que farè? Ui, això és de la calor o és una hipo? Tinc un examen però a dos quarts he de parar per punxar-me (i és clar, aprovar l’examen malgrat desconnectis tanta estona), tinc una entrevista de feina i em sembla que estic a punt d’una hipo. He conegut a un xicot i m’he de punxar… MIL pensaments, a cada segon.

Doncs el doctor, el MEU doctor, m’ha ensenyat a VIURE. A vetllar per la meva salut actual i futura però a no obsessionar-me, perquè sóc una persona, no un pàncrees. jeje.

El MEU doctor, m’ha acompanyat desde la meva pre-adolescència fins ara, ha passat per tots els moments de la meva vida, els ha viscut tots i cada un d’ells.

Dubtes, alegries, penes, etapes.

Els estudis, els amors, la família, l’espiritualitat.

“Te conozco, Albita”, em diu sempre.

I tant que em coneix.

Ell és el MEU metge. Aquell qui no dubta en seure amb mi a l’altra banda de la taula i plorar plegats en un dels moments més durs de la meva vida, ara fa tres anys.

Aquell amb qui parlem des del Cicle de Krebs fins a l’energia de les persones, des del metabolisme dels hidrats de carboni fins a recorre al troç de cotó o seda per l’angoixa al volar, o des de les dosis d’insulina fins a projectes laborals o personals.

Ell ha viscut de dels meus 13 anys amb mi. UAU!

I no sé que és el que ens va”enganxar”. Suposo que la llibertat.

Sí. La llibertat. Ell va ser clar des del principi. “Esto es crónico”, així que em va dir que no podia dependre de ningú, perquè si ho feia, ho faria TOTA la vida. I això, en principi, té pinta de ser molts anys. Deia que no podia dependre ni tan sols d’un metge especialista en el tema. Ell em donaria eines per tirar endavant, per prendre decisions en moments concrets, ell em donaria la confiança i la responsabilitat de fer-me càrrec de la meva motxilla. I així va ser.

I això no vol dir que no pugui consultar-li coses. Ens hem trucat en moments crítics, és clar! Però moments que es poden contar amb les mans. La resta del temps, la responsable de com tenir cura de la meva patologia sóc jo. I això és culpa dels meus pares i d’ell.

“Ai, Albita!”.

M’agrada veure-li als ulls l’alegria d’una bona analítica, l’emoció d’una recompensa a una dura lluita, d’una hemoglobina glicosilada que millora gràcies als avenços que fem plegats, la cara de preocupació quan ha passat alguna cosa o l’expressió concentrada quan calcula el percentatge a baixar o pujar de la basal de la bomba.

Ell és el meu metge. Qui m’ha ajudat a encaixar una, i dues i tres i quatre i cinc… peces al puzzle de la vida.

14 Novembre 2014

Avui és el Dia Mundial de la Diabetis.

dia-mundial-de-la-diabetes

 

En un dia com avui, l’unic que proposto és, com sempre, desfer-nos dels mites i començar a utilitzar un vocabulari correcte.

Res de “aquell home té sucre” –> Aquell home té diabetis. El sucre està a la cuina.

Res de  “aquella dona és diabètica” –> Aquella dona té diabetis. És alta, morena, simpàtica, és mare, és psicòloga… la patologia es té, no s’és.

Res de “Té diabatis però de la bona” –> No hi ha graus de diabetis. Hi ha tipus de diabetis, cada tipus amb les seves característiques i peculiaritats, però ambdues igual de “bones” o “dolentes”.

I així podria seguir però… no cal. Començem a emprar un vocabulari correcte i sobretot sobretot sobretot… preguntem. A mi ni em fa res contestar! Tot el contrari. Mostrar interés per la patologia que t’acompanya és síntoma d’una precocupació i unes ganes de voler saber-ne més. I això és el millor que li pot passar a algú: voler saber més.

Avui tots amb el cercle blau. Feliç dia! I sobretot… perquè és divendres :)

Bomba.

Després d’anys d’anar-li al darrera… anys de lluita, d’incerteses, d’esperançes… Després de 16 anys amb diabetis, fa quatre mesos que no em punxo, des del maig que porto la bomba connectada.

Per què ara? Per què ara si? Per què abans no? Per què…? Per què…?

Van donar-me la oportunitat als pocs mesos de que papa marxès… recordo la plorera mentre pujava sola pel passeig… quan vaig asseure’m a taula amb la Mama i el Jota. Quines cares que feiem tots tres…

I el dia de connectar-me? Aquell primer “clac” que va fer al meu cos. Uau… quants sentiments a flor de pell… quanta il·lusió d’anys dipositada en aquell aparell… quina alegria tan gran… i quina pena tan gran també.

Quantes preguntes… quants per què’s!

Un esforç molt gran de la mama per aconseguir-la.

I potser també una empenta del papa des d’allà on sigui.

El dia a dia és més fàcil ara. Més hores estable i regular. Menys dependència horaria. Més facilitats. Més llibertats. Més autonòmia. Els meus braços descansen. El meu metabolisma s’assembla cada cop més al d’una persona amb un pancrees que funcioni. (bé, caldrà esperar les analítiques per veure’n el resultat també a la sang!)

Encara amb dependència tecnològica, havent de retocar dosis tot sovint… pero sens dubte és una millora de la qual no me’n arrepenteixo gens!

Gràcies, gràcies, gràcies, gràcies, gràcies….!!!!!!

2014.09.07_VisitemCardona (7)

Ara haurem de seguir anhelant més avanços i millores… !!!!

14 Novembre.

Demà és 14 de novembre, data assenyalada com a Dia Mundial de la Diabetis. És aquest dia i no un altre, en honor a al naixement de Frederick Banting, ja que va ser qui va descobrir la insulina, al 1922.

Cada any intento trasmetre, a través del blog, aquelles “falses afirmacions” que es diuen a peu de carrer. El perquè és senzill: les persones tenim tendència a parlar sobre les coses que no coneixem sense abans preguntar. Frases com “té/tinc sucre“, “la meva diabetis és la bona“, “sucre no, però la mel si que es pot menjar“, “m’he mirat la glucèmia i estic bé. La diabetis se’m ha curat“, “pots menjar sucre, el que pasa és que després et punxes més i ja està”, “la meva/seva diabetis és dolenta perquè s’ha de punxar molt“, … entre moltes d’altres estan a la boca de molts.

La meva crida, avui i sempre és la mateixa: PREGUNTEU.

Preguntant no fas mal, no fereixes a ningú, no incomodes a ningú. Tot el contrari: ens ajudes a fer-nos saber que t’interessa el que ens passa, que t’interessa saber pequè el nostre cos es comporta d’aquesta manera i no d’una altra.

El desconeixement és normal quan no hi ha ningú a la teva familia que tingui diabetis. Res és més maco, doncs, que preguntar, Demanar allò que no enténs, una i altra vegada.

La diabetis és una patologia crònica: no es cura (a no ser que sigui fruit d’una obesitat, per exemple), no s’encomana, no és un adjectiu personal, no n’hi ha de millors o pitjors… falsos mites dels que, personalment, m’encanta parlar-ne! Fer entendre a la gent com funciona, el perquè, resoldre dubtes….

Però avui no.

No tinc costum de pensar en una cura. Quan vaig debutar ja fa forces anys, vaig concienciar-me que no la veuria mai aquesta erradicació de la diabetis. I en sóc conscient. Hi ha masses motius econòmics al darrera.

Però poder cridar al món el que t’agradaria… no és pas pecat.

Així que el Dia Mundial de la Diabetis d’aquest any té una mirada somiadora més que crítica o racional. També va bé de tant en tant, oi?

2013.11.14_comprimit

Arribi la cura o no de la diabetis està clar que tots els que vivim amb ella tenim algunes sensacions en comú: responsabilitat, perceverancia, fortalesa, ambicions… i perquè no, un xic d’esperança.

Una esperança a que, si més no, puguem tenir la qualitat de vida que tenen totes aquelles altres persones que ens rodejen.

Jo ja fa temps que vaig darrera de la bomba. Un camí que vaig parar. Pot ser que el tornem a rependre. Per aconseguir el meu somni: un millor control, unes gucèmies més estables, menys “montanyes ruses”, menys hipoglucèmies, una facilitat per poder ser mare, etc etc etc.

Som-hi?

FELIÇ DIA MUNDIAL A TOTHOM.

Avui, amb el cercle blau ben enganxadet prop del cor.

 

14 Novembre – Dia Mundial de la Diabetis.

La meva mare sempre m’ha dit que quan fa un “Dia Mundial de…” vol dir que aquesta causa és massa comú o que passa més sovint del que hauria (parlem de malalties, de maltractaments, de casos concrets…) De fet és veritat, és per això que es creen aquests dies, per fer una màxima difusió de la causa, per evitar que succeeixi més vegades, per posar-hi remei, per buscar solucions i per concienciar a la població.

Doncs avui, 14 de Novembre és el Dia Mundial de la Diabetis.

Porto amb la diabetis des dels 13 anys. És evident que aquells qui m’envolten saben molt sobre el tema, és lògic. Entenc també que qui no conegui a ningú amb aquesta patologia no en sapiga gaire al respecte, però per això estem nosaltres: per informar. Preguntar no fa mal, al contrari. Jo estic encantada de resoldre dubtes i d’explicar. De fet malgrat que és una putada tenir-ho, és molt curiós saber el per què. Com funciona el nostre cos, perquè falla, quina funció fa la insulina, per què es donen les hipoglucèmies, què passa quan menjem més tard del compte, perquè no està a disposició de tothom els avenços mèdics, què passa quan injectem insulina, què és el glucagó, quina funció fa el pancrees a part de la endocrina, per què és important calcular els hidrats de carboni, que els hi passa a les cèl·lules quan hi ha menjar però no insulina …. ostres és fascinant tot això!

És clar que m’agradaria haver aprés tot això sense haver de patir-ho, ja hi firmava ara mateix! Però no és així. I què hem de fer? Amagar-nos sota el llit? NO. Ens informem, parlem, ho expliquem i lluitem per tirar endavant, sempre amb l’ajuda incondicional d’aquells qui tenim al costat. El president de l’ADC Manresa sempre em deia que la seva dona tenia diabetis tipus III (No existeix, però ho deia en forma de joc, perquè ella en sabia igual que ell, sense tenir-ho).

Bé doncs, em pasaria hores parlant del cos humà i sobretot de la diabetis, però es faria un post molt llarg i pararieu de llegir a mig camí!

Així que, de forma resumida, m’agradaria desmitificar algues “llegendes urbanes” que circulen i que no són certes:

– La diabetis no és tenir sucre a la sang. TOTHOM té glucosa a la sang, sense ella, el cos no funcionaria. El que passa és que el nostre pancrees no funciona o funciona poc i per tant, l’organisme no és capaç de mantenir els nivells òptims de “sucre” a la sang.

– La frase “tinc una mica de sucre” no és correcte. Primer pel que hem dit abans, però després perquè no és possible tenir una mica de càncer, una mica de sida, una mica de colesterol, una mica de … o tens hipercolesterolèmia o no la tens. El que passa és que les persones que tenen el colesterol alt i s’ho vigilen, aconsegueixen tenir els nivells controlats. Això vol dir deixar de tenir colesterol? No. Això vol dir que portem un bon control. Amb la diabetis passa el mateix. Hi ha diferents tipus de diabetis, però o tens diabetis o no la tens. No en pots tenir una mica.

– Estic a 80, ja no tinc diabetis. No és cert. Per la mateixa raó que parlàvem en el punt anterior. Si deixes de fer exercici, de prendre’t les pastilles, de fer dieta controlada en hidrats de carboni o de injectar-te insulina, els teus nivells pujaran, és a dir que no és possible deixar de tenir diabetis. És una malaltia crònica.(Nota: si que és cert que molts graus d’obesitat provoquen diabetis, però és una diabetis causada per un excés de greix en la zona pancreàtica que no deixa que l’òrgan faci la seva funció. Una vegada solicionat el tema de la obesitat, el pancrees pot fer la seva feina amb normalitat).

– “Ets diabètic”. No és cert. Abans de tot ets persona, nen, adolescent, dona, avi, feliç, treballador, estudiant, alegre … “diabètic” no és una característica més de tu. És una motxilla, un “amic” que t’acompanya a tot arreu. Però no una qualitat que et defineixi.

– La diabetis es pot contagiar? No. Moltes persones que pensen que la diabetis és “tenir sucre a la sang” pensen que es pot enganxar d’alguna manera. És fals. La diabetis és un problema endocrí, és a dir, el pancrees deixa de segregar insulina. No és cap problema de tenir una substància extranya a la sang o alguna cosa semblant.

– Hi ha una diabetis bona i una de dolenta. No és cert. La diabetis es caracteritza per un mal o un nul funcionament del pancrees. Es diferencien tres tipus de diabetis (tipus I, tipus II i gestacional). La última apareix durant l’embaraç, però en el moment del part desapareix. Entre la primera i la segona hi ha diferències significatives. La diabetis tipus I és aquella que es debuta amb joves fins als 35 o 40 anys. El pancrees no funciona gens i per això cal l’administració de insulina externa, injectada. El positiu d’aquest tipus? El seu diagnòstic és molt ràpid i de seguida pots tractar-la de manera que les complicacions o no arriben o triguen més a arribar. El negfatiu? No hi ha cap altra tractament que l’aplicació d’insulina externa. La diabetis tipus II apareix en persones adultes a partir dels 40 anys aproximandament. En aquest cas és positiu perquè el pancrees encara funciona, però ho fa de manera molt pobre, lenta o escasa, de manera que cal un tractament. Moltes vegades aquest tractament és un control de la dieta, exercici físic i/o alguna pastilla . Té una part negativa, i és que el seu diagnòstic és dificil i moltes vegades la persona passa molts anys sense tractament perquè no està diagnosticada amb la qual cosa les complicacions arriben molt abans. Com veieu, no hi ha una diabetis dolenta i una bona. Cadauna té les seves característiques pero en general, jo no m’atreviria a dir que una malaltia és bona.

– Què més dóna si es menja fora de l’horari establert? La insulina està calculada perquè duri unes hores determinades al teu cos. Si esmorzes, dines o sopes dues hores més tard, són dues hores que el cos deixa de tenir insulina i per tant, hi ha risc d’hiperglucèmia. És evident que per mitja hora no passa res, però si parlem d’hores més tard, comença a ser un problema que tindrà efectes negatius sobre la persona que té la malaltia.

I la veritat és que no acabaria mai (no he parlat de les hipos! Bé, en una altra ocasió) però com us deia, sería un post massa llarg. No vull acabar, però, sense recordar que, qualsevol dubte o ganes de saber més sobre el tema, abans d’especular o actuar sense coneixement, és millor rpeguntar. Tots, o al menys jo, estarem encantats de parlar-ne!

Espero que, en un dia no gaire llunyà, pugui parlar-vos del funcionament d’una bomba.

Apa doncs, avui tots amb un cercle blau a prop!!!!

 

Queixes

Davant de la nova llei de “Euro per recepta” i de la pujada del preu de medicaments vitals, no m’he pogut estar quieta. Penso que tots hem de col·laborar per sobrepassar la crisi econòmica que està vivint el pais, clar que si. Però a base d’incrementar el preu de medicaments que ens donen la vida? Són prop de 5€ per un medicament pel que abans en pagàvem 2€ (i que consti que parlo d’un medicament, no dels 3, 4 o 5 que arribem a utilitzar-ne). Com pot ser que les persones amb algun tipus de cronicitat no estiguin exempts d’aquesta pujada? No prenem medicaments per gust, per revendre’ls, per desar-los a l’armari o per fer bonic. Els prenem pel pur plaer… de VIURE. Sense ells moltes persones moririem. És just?

Fruit de la meva indignació, vaig posar-me en contacte amb l’ADC amb un escrit de queixa i cal dir que han respós molt bé. “Una persona que alça la veu és més difícil que l’escoltin però moltes és més fàcil. Gràcies per la teva implicació” – em diuen.

Una veueta, un escrit, una queixa… no va enlloc. Però moltes… van a tot arreu! Que perdem per queixar-nos del que no trobem just?  Una altra tema és que al final haguem de passar pel tub de totes maneres i fer el que ens diuen els “que manen”, però al menys els farem saber la nostra disconformitat. Si no fem res per mostrar que no hi estem d’acord, perquè ens queixem en petit comitè, a casa? Fem-ho bé i que aquestes queixes (sigui pel motiu que sigui) arribin a on hagin d’arribar. Farà efecte o no, però al menys no haurem estat quiets.

Porto 14 anys queixant-me de les injustícies. I seguirè fent-ho. Esperem que arribin a bon port… al menys això, té bona pinta.